Multiple Sclerose (MS) (2024)

Contact

(0570) 53 51 10

Belangrijke factoren

De volgende factoren kunnen een rol spelen bij MS:

• Virusinfectie
  Het is nog niet duidelijk om welk virus het gaat. Waarschijnlijk een virus dat leeft in Noord-Europa.
  
• Erfelijkheid
  Hoewel MS vaker kan voorkomen binnen een familie, is de ziekte zelf niet erfelijk. MS hoeft dan ook geen reden te zijn om geen kinderen te kunnen krijgen.
  
• Het afweersysteem
  MS heeft ook te maken met een fout in het afweersysteem (immuunsysteem). Normaal gesproken zorgt dit systeem maakt schadelijke stoffen (zoals virussen) die het lichaam binnendringen, onschadelijk. Bij MS keert de afweer zich juist tegen weefsels in het eigen lichaam. MS wordt daarom een auto-immuunziekte genoemd. Een auto-immuunreactie kan worden uitgelokt door een virusinfectie.

Klachten

Mensen met MS hebben de volgende klachten:

• wazig zien
• een zwaar gevoel in armen en benen
• gevoelloosheid, tintelingen of branderige pijn in bijvoorbeeld een arm of been
• zware vermoeidheid die niet over gaat

Later kunnen daar klachten bij komen als spasticiteit, verlamming en moeite met praten. Lopen kan steeds moeilijker worden. Veel mensen met MS hebben perioden met klachten en daartussendoor betere perioden. Maar sommige mensen gaan steeds meer achteruit, zonder verbeteringen tussendoor.

Vormen

MS komt 2 tot 3 x vaker voor bij vrouwen dan mannen. De ziekte openbaart zich bij vrouwen vaak ook op een jongere leeftijd dan bij mannen. In Nederland hebben ongeveer 17.000 mensen MS. Per jaar komen daar circa 350 - 450 nieuwe patiënten bij. Er zijn daarbij verschillende vormen van MS, die ieder een eigen ziekteverloop kennen.

• Relapsing remitting MS
  In het beginstadium van de ziekte kan het lichaam de schade door de ontstekingen vaak nog ‘repareren’. De klachten gaan dan weer over. Daardoor lijkt het of de ziekte in aanvallen komt. Zo’n aanval wordt een schub, exacerbatie of een relapsegenoemd. In ongeveer 85% van de gevallen begint MS als een ziekte met aanvallen die weer overgaan. We noemen dit ‘relapsing remitting MS’.
• Secundair progressieve MS
  Op den duur kan het lichaam de schade door ontstekingen steeds moeilijker herstellen. Het kan dan zijn dat er na een aanval geen volledig herstel optreedt of zelfs een achteruitgang. We noemen dit ‘secundair progressieve MS’. Bij sommige mensen begint deze fase al een paar jaar na de eerste klachten. Bij anderen duurt dit wel 20 jaar of langer. Nog weer anderen bereiken deze fase nooit.
• Primair progressieve MS
  In ongeveer 10 tot 15% van de gevallen begint de ziekte meteen met een geleidelijke of snelle achteruitgang. We noemen dit 'primair progressieve MS'.

Fysiotherapeut

De fysiotherapeut wordt ingezet bij onderstaande problemen/klachten:

• Voor verbeteren van het lopen
• Evenwichtsproblemen en/of vallen
• Conditie vermindering
• Problemen bij lopen op ongelijke ondergrond
• Leren lopen met loophulpmiddelen zoals bijvoorbeeld stok, rollator, beugel (orthese) aangepaste schoen.

Ergotherapeut

De ergotherapeut kan helpen bij

• Vermoeidheid door leren verdelen van energie, verdelen van activiteiten over de dag en/of de week.
• Geheugenproblemen door het geven van tips en adviezen en het gebruiken van een agenda.
• Het regelen en aanvragen van hulpmiddelen en aanpassingen, bijvoorbeeld hulpmiddelen voor huishoudelijke activiteiten of voor persoonlijke verzorging of voor mobiliteit (trippelstoel of rolstoel).
• Ergonomie bukken reiken hurken, en optimaliseren van zithouding

Logopedist

• Testen naar problemen in woordvinding, uitspraak
• Oefenen en trainen van het spreken
• Inzetten communicatiemiddelen
• Testen van het slikken

Psycholoog

• Onderzoeken van geheugen en concentratie
• Training en adviezen hoe het beste met geheugen en concentratieproblemen om te gaan.
• Verwerking/acceptatie

Maatschappelijk werk

• Wet-, en regelgeving rondom arbeid
• Hulp/hulpmiddelen
• Bespreekbaar maken ziekte
• Relatie, gezin, kinderen
• Intimiteit, seksualiteit.

Wanneer er sprake is van meerdere problemen, kan er worden ervoor worden gekozen dat de patiënt word aangemeld voor een revalidatieprogramma. Wie verwijst patiënt naar revalidatiearts:

• Neuroloog
• MS verpleegkundige
• Huisarts

Meer weten over revalideren? Kijk dan bij het Revalidatiecentrum.

Er zijn verschillende categorieën medicijnen die bij MS kunnen worden gebruikt. Er zijn medicijnen om:

Medicijnen bij een MS aanval (Schub)

Bij een Schub met veel klachten, kan het een overweging zijn om het herstel van de Schub te versnellen met een Methylprednisolon kuur. Dit heeft vooral zin wanneer de Schub nog niet erg lang geleden begonnen is. Het herstel gaat gemiddeld sneller wanneer Methylprednisolon wordt gegeven; het herstel is uiteindelijk niet beter dan zonder Methylprednisolon. Een kuur verandert het uiteindelijke verloop van MS niet. Of een Methylprednisolon kuur wordt gegeven, hangt dus vooral af van de ernst van de klachten van de Schub (link naar folder Methylprednisolon bij MS).

Medicijnen om de ziekte te remmen

Bij relapsing remitting MS (RRMS)

Eerstelijns middelen

• Glatirameer acetaat (Copaxone®)
• Interferon bèta (Avonex®, Betaferon®, Rebif®, Plegridy®)
• Teriflunomide (Aubagio®)
• Dimethylfumaraat (Tecfidera®)
• Ozanimod (Zeposia®)

Tweedelijns middelen

• Fingolimod (Gilenya®)
• Natalizumab (Tysabri®)
• Cladribine (Mavenclad®)
• Ocrelizumab (Ocrevus®)
• Alemtuzumab (Lemtrada®)

Bij secundair progressieve MS (SPMS)

• Siponimod (Mayzent®)*
  *afhankelijk van de ziektekenmerken die iemand heeft. Deze middelen zijn niet zinvol wanneer mensen al langdurig progressieve MS hebben en wanneer ze ernstig geïnvalideerd zijn.

Bij primair progressieve MS (PPMS)

• Ocrelizumab (Ocrevus®)
  

Medicijnen om klachten te verminderen

Bestrijden van symptomen /chronische klachten

Ook hiervoor kunnen medicijnen worden voorgeschreven. Deze medicijnen zijn gericht op het bestrijden van specifieke klachten zoals vermoeidheid, spasmen, neerslachtigheid, problemen met plassen, obstipatie en pijn. Bij het toepassen van een geneesmiddel weegt de behandelaar altijd af of het samen kan worden gegeven met andere geneesmiddelen die u gebruikt. Een andere afweging is of het effect van het middel opweegt tegen het optreden van bijwerkingen ervan.

U kunt met de klachten leren omgaan, onder andere door het het wijzigen van de levensstijl of het volgen van therapie om met de klachten om te leren gaan.

Het MS-team bekijkt samen met u welke therapie het beste past om uw klachten zo goed mogelijk te verhelpen.

Indien nodig, zal de neuroloog of andere arts u doorverwijzen naar de revalidatiearts. Revalidatiegeneeskunde houdt zich bezig met de gevolgen van chronische ziekten, in dit geval de MS. De gevolgen van de MS kunnen zich uiten op het gebied van functies (eigenschappen van het lichaam; bijvoorbeeld conditie, bewegingsmogelijkheden of denkvermogens), op het gebied van activiteiten (bijvoorbeeld lopen, praten, zelfverzorging) en participatie (uw rol in de maatschappij; bijvoorbeeld werk, gezinsleven, sociaal leven).

Na verwijzing word u uitgenodigd voor een gesprek met de revalidatiearts. In dit gesprek zullen uw klachten en de gevolgen daarvan op de bovenstaande gebieden aan de orde komen. Na dit gesprek en een lichamelijk onderzoek, bestaand uit een orienterend neurologisch onderzoek en onderzoek naar de bewegingsvaardigheden, zal samen met u een behandelplan worden gemaakt. De inhoud van dit plan hangt onder andere af van de hulpvraag die u heeft voor de revalidatie.

Afhankelijk van de problematiek kan voor verschillende manieren van behandelen gekozen worden. Bij een enkelvoudig probleem kan worden gekozen voor enkelvoudige therapie in de eerste lijn. Hiermee worden de therapeuten (fysiotherapie, ergotherapie en dergelijke) in een praktijk bedoeld. De revalidatiearts kan de behandeling eventueel ondersteunen met medicatie, schoenaanpassingen of orthesen (spalken) die het lopen ondersteunen.

Als de problemen zo complex zijn en er in alle drie gebieden ernstige problemen zijn, kunt u worden aangemeld voor revalidatiebehandeling. In een revalidatieprogramma werkt u samen met de therapeuten aan uw problemen. Een gemiddeld revalidatieprogramma neemt 2 a 3 dagdelen per week in beslag en duurt 3 a 4 maanden. Dit hangt af van de revalidatiedoelen die worden gesteld en de snelheid waarmee deze worden gehaald. De therapeuten werken onder verantwoordelijkheid van een revalidatiearts en regelmatig vinden er tijdens het programma teambesprekingen plaats waarin de voortgang ge-evalueerd wordt en de doelen voor de volgende periode worden vastgesteld.

Meer weten over revalideren? Kijk dan even op de pagina van het Revalidatiecentrum.

• Eggink-Bekman, E. (Emmy) MS verpleegkundige, Gelre Ziekenhuizen
• Jelles, B. neuroloog, Gelre Ziekenhuizen
• Kreijkes - van Dijk, M. MS verpleegkundige, Gelre Ziekenhuizen
• Onstenk, W. verpleegkundig specialist neurologie
• Maas, M. revalidatiearts, Gelre Ziekenhuizen
• Skallebaek, D. neuroloog, Gelre Ziekenhuizen
• Vernooij - Hopman L. (Lieke) MS verpleegkundige, Gelre Ziekenhuizen
• Schipper, dr. M.H. neuroloog - somnoloog
• Doorn, J. van neuroloog
• Vanstiphout, C. revalidatie-arts
• Hogt, T. revalidatiearts, Gelre Ziekenhuizen
• Wieberdink R.G. neuroloog, Gelre Ziekenhuizen

• www.msvereniging.nl
• www.ms-anders.nl
• www.mskidsweb.nl
• www.msyoung.nl
• www.nationaalmsfonds.nl
• www.msresearch.nl
• www.msweb.nl